Miao's world

新年的新目標　就是寫幾篇經驗分享　讓有需要的病友作參考
所以如果有什麼疑問的，也可以悄悄話訊息問我


自HIGH來一張～～～哈哈！對抗病魔的妙方...　不是指帥哥，是指要保持好心情啦！
 


在手術前　已經預知後續會有化療的療程
本來是長髮的我　為了後面要面對的難關　先去把頭髮剪短了
可惜的是沒有辦法捐髮　因為收捐髮機構都會希望是能收長直髮，集三人以上的長直髮才能作一頂假髮
但是我微捲　所以就留在美容院給設計師了....　沒燙沒染的五年長髮881～～～
 

在高中畢業後再也沒有剪過短髮的我　突然發現短髮原來那麼輕鬆呀！
洗頭　整理頭髮　都容易多了～


在手術順利後　等待化療前　開始一些準備工作
第一　當然就是帽子啦！　很少聽到有不掉髮的病友...
 
後面這頂是和信的志工中心送的　在和信的志工處　還能便宜的租借到假髮哦！

第二　就算生病也要美美的　所以我也自己買了一頂假髮
趁機和姐姐們出門晃晃　試戴了好多頂後　終於買到了合意的假髮！
 
感謝好友幫忙後製了一下.....　有文藝少女的FU


第三　最好在化療前一兩週就去把頭髮先理光....
提早適應沒頭髮的狀況　感覺後面比較不容易感冒
再來是化療一打下去　不知道何時開始會掉頭髮
與其面對掉髮一把一把的打擊　不如自己先出招　
而且化療一但開始打了之後　擔心會有感染的問題　有時候就不方便再去理頭髮了

如果怕面對家裡附近美容院的眼光和詢問　覺得就近在醫院旁的美容院直接理髮就好
他們見多不怪　而且不會問一些難以回答的問題


第四　也是最重要的　就是家人朋友的支持和鼓勵啦！
 
一切盡在不言中　謝謝大家啦！！！！　再說就要



 


我一共接受了８次化療　４次小紅莓+癌得星　後４次是歐洲紫杉醇
順利的話　三個星期一次化療治療
還好的我的狀況是用最一般的治療方式　並不需要用打到標靶藥物
治療期間　一定要高蛋白飲食　才有助於白血球生成

我對於化療打小紅莓+癌得星的反應
並不像很多病友的狀況很多...
基本上我都是昏睡三天　到了第四天精神就會好很多了
所以這段時間都會請婆婆上來支援我打化療的第一個星期
到了第二個星期之後我就自己負責晚上照顧小孩　偶而EMI會早點回家幫我
 

不過因為體質的關係　不論我怎麼高蛋白飲食　白血球都長的比較慢也不多....
第一次化療後　第二個星期後　某天白天我人因為感冒的狀況　全身酸痛　
連家事都沒辦法作　還CALL大姐來幫忙作家事
不過因為都沒有發燒　所以想說就只是感冒　多睡就應該會好了
沒想到睡到下午　覺得人還是沒有力　還是全身酸痛　一量體溫已經破３９度了
和和信的個管師聯絡後　還是跑一趟醫院急診比較安心
所以緊急聯絡才回彰化沒幾天的婆婆快點上來支援照顧小孩　另一方面聯絡EMI回家帶我上台北去
到了急診　驗血後　白血球數值只有５０（最低標準為１５００）
醫生說得要住院隔離照顧才行　這一住就住了一星期....
還麻煩大姐隔天幫我帶住院要用的換洗衣物和其他東西帶上來台北
（對雙寶十分抱歉　媽媽突然就失蹤了一星期）

在化療期間　除了生食禁止之外　出門在外的飲食也不能大意
雖然不確定第一次住院和我在前一天喝了搖搖茶店的飲料有沒有直接關係
但是常常看到新聞說這類飲料店的冰塊生菌數容易超標
所以自此之後　我在外面一律只喝熱拿鐵　一方面有煮過　另一方面多少補點牛奶


還好後面有了小白針（白血球生長激素）的加持之下　接下來的化療都算順利的通過了幾回
 

直到第四次化療　打完後的第二個星期的某一天　不知道為何半夜十一點突然全身發抖不停　體溫突然也升高破３８度
和和信急診室聯絡後　還是最好去和信一趟
但是半夜沒有辦法急CALL婆婆上來支援　又不能帶著小孩一起去急診　還好跟二姐求救到了
她過來陪我坐計程車上台北　EMI留守顧小孩
有了上次住院的經驗　我這次先帶好住院的東西一起上台北
果不其然　白血球數值不到７００　我又要住院了
出院的標準是以整天沒有在發燒的狀況持續三天就能出院
這次住了６天　有進步......


打小紅莓+癌得星除了讓我在第三個星期開始狂掉髮之外
（雖然理很短了　但是還是有小短毛一直掉不停）
另一個就是在指甲上有反應　我看CSI學到了　這個叫米氏線Mees' lines
通常是重金屬中毒會有這樣的線出現　我想化療果然很毒吧...
每打一回小紅莓+癌得星　就會出現一條　我打了四回　所以最後出現了四條
後面就沒有再出現米氏線了
 

 

第五次化療　因為換了新藥　不確定對身體的狀況如何　原訂打完的第二個星期一去抽血看數值
沒想到在第一個星期四　Sophie因為輕微肺炎住院了....
連小兒科醫生知道我的狀況　要我不要太常去醫院看妹妹　還好有婆婆在新竹能幫忙在醫院照顧她
不過因為還是身體太虛　星期一要回診時　我有感覺我好像又要發燒了
所以自己準備了住院的東西　拉著我的行李箱坐車北上了
果不其然　到醫院時　我又上３８度多了　而白血球不到１５００　
醫生擔心我家裡的狀況我也不適合回家...　所以就要我辦住院了
還好發燒的狀況沒有前兩回嚴重　所以我可以自行辦住院手續　也能自己去藥局採購營養補品
而我醫院已經住到都很熟了　所以連出院也自己來沒有問題
這一回住院我笑自己是三鐵冠軍　什麼都自己來　因為我希望EMI和婆婆能專心照顧兩個小孩就好
這次住了５天就可以回家了！

 
為什麼掛著呼吸管　是因為護士說我的血氧偏低　所以要我掛著多吸氧氣...


不過由此可知　我身體對歐洲紫杉醇的反應　是白血球掛的更快　
所以醫生給我的小白針　從原來的每回化療４支　到後來的化療都每回領６支針回家自己打
不過在其他上面　我並沒有覺得歐洲紫杉醇對我有任何不適　明顯的只有體重狂增很快
可能是高蛋白也努力吃的關係吧！（苦笑）


在倒數第二次化療後　我又因為發燒再回和信急診了
不過這次白血球的數值ｏｋ　所以不用住院了！　果然越來越好哦！

終於在６／３完成最後一次化療了！
剛好能順利在第二個星期參加奶奶的法會和出殯
蠻遺憾的是在這一年都沒有辦法回娘家去探望奶奶　沒有能見奶奶最後一面真的令人難過
希望奶奶能在天堂過的更快樂！　也請奶奶保祐我們大家能健康平安！


在化療期間　身體的抵抗力變很差　只要以前是小小的病狀　在這個時間點會問題放大
我在以前時對於撒隆巴斯這類的貼布會過敏　所以我一直都只使用水性的酸痛貼布
在化療後期　有次我手臂酸痛　所以我使用了化療前復健科的醫生開給我的酸痛藥膏
沒想到引起了嚴重的過敏反應　本來只是輕微的紅疹
沒兩天就變成範圍越來越大的過敏紅疹　又癢又熱的　真的快逼死我了
後來也是趕快和和信個管師聯絡　建議我回診血腫科　醫生讓我去掛點滴打消炎針　狀況才緩解
這是經驗談呀！
 


無論如何　最後順利的完成了八回化療
感謝身邊的家人朋友們的支持和鼓勵！
再痛苦的過程　現在的我都能笑笑的回頭看
也在此鼓勵即將作化療和正在作化療的癌友們
得到癌症不可怕　可怕的是恐懼的心

在剛開始化療時　和幫我打針的護士閒聊
我問打完針後　會不會很慘？！
她笑著說　現在副作用沒有那麼可怕了
我說　可是我上網看別人說自己的經驗　化療時都超慘的...
她又笑著說　通常只有人會想寫自己慘的經驗　大家也比較愛看
我說　那我要來寫個我不恐怖的經驗　告訴大家化療其實沒那麼可怕

就是這樣才促使我來寫這篇我的經歷文　希望能告訴癌友們　也是有像我這樣的例子


接下去要接著下個療程－放射療程囉！


現在回頭看看　感覺在生病中　所以照片拍的有點少　
其實可以勇敢一點去用照片記錄一下人生　都是不一樣的經驗！